5月7日上午相约南方医院，多学科专家齐聚义诊，“许愿瓶行动”仍在继续
5月8日是第32个“世界地贫日”。
今日9:00-11:30，新快报牵手广东省地中海贫血防治协会、南方医科大学南方医院、广东公益恤孤助学会等机构，在南方医院门诊前厅联合举办地贫宣传义诊暨第十五届新快报“许愿瓶行动”圆梦活动。多学科专家团队将集结诊台，开展一站式健康咨询和诊疗建议。活动现场，还有孕前产前指导、儿童健康管理、免费HLA配型检测、免费地贫基因检测等一大波重磅福利。要特别提醒的是，免费检测名额有限，先到先得。
同时，2025新快报“许愿瓶行动”仍在继续：“小外勤”欣栩期待有一辆自行车，何先生计划为儿子添置一部学习机，“甜点师”蔚妍则盼更换电饭煲……今日10名“小瓶主”的心愿仍接受爱心读者认领，我们的认领热线（18665089067）持续开通。
感恩有您，与我们一起，守护孩子。
■专题统筹：新快报记者 潘芝珍
■专题采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍
■图片由受访者提供
许愿瓶11号
“外出买东西，有一辆自行车就方便了”
“酱油见底了！欣栩快去买一瓶。”高妈妈翻动炒锅里的青菜，转头发现佐料不足，忙喊女儿欣栩去买。家里这个13岁患有重型地贫的女儿，不知不觉间，已成为妈妈不可或缺的好帮手。
欣栩11个月大时确诊重型地贫，一直靠输血和排铁维系生命，年长她一岁的姐姐原本是她的“保护神”，但10年前的一场惨烈车祸，致使姐姐脑部受创卧床不起，高妈妈无奈停工，寸步不离照顾她至今。“患病的欣栩因为这一次意外，转而成为照顾姐姐的人。”
交通事故的严重后果将这个原本不富裕的家庭拖入更深泥沼。高妈妈坦言，欣栩确诊后夫妻俩也曾去做过配型，想通过造血干细胞移植手术根除地贫，可姐姐遭遇横祸后，家庭收入骤减的同时又增加了一份医疗支出，她只能放弃“不切实际”的希望，勤俭持家保证欣栩足量输血，未来能否规划更彻底的治疗，只能“听天由命”。
欣栩是新快报“许愿瓶行动”的“资深瓶主”，连续三年被广州市地贫家长会推荐参与活动。“欣栩的父母很坚强，承担了这么多压力，仍然乐观向上。我们愿意将许愿的机会给他们。”一位家长由衷道，高妈妈为了贴补家用学习手工编织，前几天还捐出自己的作品参与义卖，想要帮助其他地贫家庭。
懂事的欣栩今年为自己许下的愿望是一辆小单车，“我经常要被妈妈派出去买东西，有一辆自行车就方便多了！”她笑着说。
许愿瓶12号
“我帮儿子许愿，为他准备一台学习机”
贤仔出生在2021年1月2日，爸爸何先生至今记得当日的喜庆画面。“新年诞生的新生命，我们感觉幸福无比。”他苦笑着说，这样的欢欣没有维持太久，儿子8个月大就查出患有重型地贫。
为了照顾羸弱的孩子，贤妈只能放弃工作定期抱他去医院输血，而随着年龄的增长，贤仔的输血频率越来越高，费用也渐渐增长。在餐厅务工的何先生更加努力地工作，他希望通过勤苦的付出，不仅要撑住儿子的治疗费、一家人的生活费，更要攒钱备足日后根除“血魔”的移植费。
“三费”叠加，压力何其之大。“工作很忙，早出晚归，节假日都在加班。”何先生告诉记者，夫妻俩各司其职熬过了最艰苦的日子，随着医保政策的不断优化提升，这两年家庭经济压力逐渐减轻，加之身边地贫家庭抱团取暖相互帮助，也让他与妻子更加乐观地看待未来，“我们跟孩子做了配型，妈妈半相合。”他满怀信心地说，现今医疗技术日新月异，等贤仔再大一点，进入黄金移植期就去做移植，“打工家庭，很难攒齐三十万元入仓费。没关系，到时候我们可以去借。”
因为输血和排铁做得很到位，贤仔看上去与幼儿园小班的伙伴们无异。“他很好动，性格非常开朗。”何先生乐呵呵地说，有机会参加新快报许愿瓶行动，一家四口都很开心，“我想帮儿子许愿，为他准备一台学习机。”何先生觉得，四岁多的贤仔最好现在就学会使用学习机，日后入仓移植，也不会耽误康复后入读小学。
许愿瓶13号
“和家人围坐吃饭，是我最幸福的时光”
除了外出输血，蔚妍很少出门，自称“蜗居者”的她，最大的爱好就是钻研烹煮，因为手艺精进美食频出，爸妈和两个妹妹都是她的忠实“粉丝”，而蔚妍也将煮饭煲汤当作自己最大的事业，能为疼爱她、保护她20多年的父母分担一点家务，备齐三餐，就是她最大的幸福。
这位能做提拉米苏、酥皮饼和小布丁的家庭“糕点师”，用每一次的精心烘焙，回报家人给予她的呵护。
22岁的蔚妍因重型地贫从小学四年级辍学后，就失去了自己的同学圈和社交圈，爸妈和两个妹妹是她最强大的精神支柱，被疾病按下暂停键的人生，也在厨房找到了光。
“爸妈上班早出晚归，妹妹们要上学，我就想把家务都承担起来。”她笑着说，当家人夸自己做的布丁比甜品店还好吃时，自己对烹饪的热爱又会腾升一个刻度。
厨房里泛黄的旧电饭煲，是蔚妍的 “战友”，却也成了她的“心病”。“盖子关不严、加热总跳闸，煮一顿饭常常要反复调试。”她说，有机会许愿，自己最想要的就是一个新的电饭煲。“我最近在学豆角焖面的做法，爸妈都很喜欢。和家人围坐吃饭，是我最幸福的时光”，这个被地贫偷走朋友、样貌和时光的女孩，把对命运的不甘化作对家人的温柔。
许愿瓶14号
“妈妈太累了，我不想她那么辛苦”
每天晚上无论是否要做作业，芷馨饭后必做的第一件家务事就是亲手洗自己的校服。“妈妈太累了，我不想她那么辛苦。”芷馨说，去年11月，家里的洗衣机就“罢工”了，一家五口的衣服都要妈妈来洗，芷馨总想帮妈妈。可是妈妈也心疼她身体不好，怕累着女儿，只允许她管好自己的衣服清洗就好了。
“妈妈，不如买台新洗衣机吧？”芷馨提议过，但是妈妈否决了。
“爸爸是靠务农养活一家五口的，我全职在家照顾老小，家庭经济比较紧张，不想花太多钱。”妈妈说，更重要的是，希望留更多钱给身患重型地贫的芷馨治疗。目前芷馨靠保守治疗维持，定期输血和排铁，对于家里而言均是大开销。
“没想到她能把许愿瓶的愿望用来给家里添置物品。”知道女儿许下的心愿，妈妈十分开心。
许愿瓶15号
“宝宝身体弱，我很担心他被细菌感染”
出生于2022年8月的地贫宝宝文轩，自7个月大确诊以来，便踏上了与输血、排铁相伴的漫长旅程。因为年龄小、体质弱，常常被细菌和病毒纠缠。“很容易感冒发烧闹肚子，每个月都要去医院住几天。”妈妈陈慧（化名）一直有为他筑一道“无菌防线”的心愿，“如果有一台独立的儿童洗衣机，至少可以阻断一条感染链。”
文轩一家住在广州增城，一家三代6口人共用一台老旧的洗衣机。陈慧知道，为生计奔忙的大人穿梭在大街小巷，衣物上的细菌很可能成为威胁孩子健康的“隐形杀手”。陈慧坦言，专职照顾宝宝的她时刻将安全卫生记在心上，但大家庭的“洗衣难题”，仍然令她忧心。“夏天一天要洗三四轮衣服，大人小孩的混在一起，实在不放心。”
这个年轻妈妈早已将“无菌”刻进生活：碗筷单独消毒、玩具定期杀菌，却唯独在洗衣机上犯了难——家里只有轩爸一个劳动力，经济压力让她无法下决心添置第二台洗衣机，而孩子的健康又容不得半点疏忽。
“文轩满三岁才能做配型，我们现在的任务就是护他平安长大。”陈惠说，能参加“许愿瓶行动”非常感恩，如果儿子有一台独立的儿童洗衣机，不仅能减少感染风险，更能让这个总在“与时间赛跑”的家庭，多一份从容与安心。
许愿瓶16号
“全班学生，只有他一个人没有手机”
冠文妈妈阿容在一家超市工作，收银高峰期她会主动关机，连冠文都找不着她。14岁的冠文是一名初中二年级学生，学校功课正是最忙碌的时候。老师的任务经常发在班群里，阿容说冠文是班上唯一没有手机的学生，一旦自己没有及时关注班群的作业发布，他可能错过一些作业和任务。
但冠文从未因此抱怨，他知道妈妈选择这份忙碌的工作，是为了存更多钱维持他的治疗。
出生三个月后，冠文就确诊重型地中海贫血，输血和排铁药物的使用产生着巨大支出。而同时，作为大龄重型地贫患儿，家长纷纷在观望正处于临床试验阶段的“基因治疗”成效，冠文说，爸爸妈妈努力工作，就是为了存钱未来让他做基因治疗，治愈重型地贫。
其实上中学后的冠文总希望有一台属于自己的手机，但目前来看，家里的经济条件无法满足他的愿望。“算上冠文，家里有3个孩子要养育，我和孩子爸爸每个月都是‘月光’。”阿容确实想存一笔钱给冠文做基因治疗，“这十几年来，冠文都没有找到合适的配型，爸爸、哥哥和姐姐的基因点位都匹配不上，新疗法是我们未来的唯一期望。”阿容说，冠文并不一定要一台崭新的手机，只要能联网、能上QQ和微信，让孩子及时看到班群的作业信息就可以了，二手的也没问题。
许愿瓶17号
“希望我的心愿，能助欣欣一臂之力”
“医院已经通知欣欣移植了，这两个月家里开始为她着手准备。”妈妈阿英最近很忙碌，任职外卖员的她既要加紧接单为女儿的治疗多多赚钱，又要抽空“买买买”——购置造血干细胞移植术后患者日常必备的消毒用品：消毒水、紫光灯、口罩、皮肤消毒药物等。“每一处都需要花钱，当前正需要一个大容量消毒碗柜，当宝贝出院回家休养时，家里所有餐具都要每天消毒一遍才能给她用。”因此，在参加许愿瓶行动中，阿英毫不犹豫许了这个愿望。
6岁的欣欣自8个月大就确诊重型地中海贫血，从一岁起开始输血至现在，终于盼来移植最佳时机。移植需要一大笔费用支出，阿英和做货车司机的丈夫义无反顾倾囊而出，为女儿抓住移植机会。“一直在等待合适的配型，但到现在还是没等到。现在，由爸爸做半相合配型的供者，到时为女儿送上生命种子。”
怎样维护好未来的移植成果？阿英说，一半靠欣欣自己“给力”，一半靠家长做好经费支持和居家消毒护理。“医生提前为我们作了移植前的注意事项讲解，移植后半年，患儿处于免疫真空期，居家消毒尤为重要。所以，希望我的心愿，能助欣欣一臂之力，助我们把好‘消毒关’。”阿英说。
许愿瓶18号
“等我们家有了微波炉，我就用来烤红薯吃”
7岁的然然虽然从小重病缠身，但她一直坚强懂事，是妈妈心里最大的骄傲。“然然生下来后不久，就确诊患有重型地中海贫血。虽然我们一直想根治她的疾病，但目前经济条件不允许，还没有计划做移植。”妈妈阿欢说，每次去医院复诊，看到基因治疗的临床实验招募，母女俩都会兴冲冲地去报名，希望未来然然有机会“入组”尝试新疗法，为了保证然然每个月顺利输血，阿欢夫妻俩一直在广州打工生活，但是，爸爸公司经营不善，处在欠薪状态，现在只有妈妈一人的工资撑起然然的治疗和生计。
谈及“许愿”，阿欢最大心愿是女儿身体健康、强壮。她忽然想起然然的可爱日常：“宝贝喜欢吃烤红薯，烤土豆，每次路过校门口的烤红薯摊，闻到焦甜焦甜的红薯香气，就眼睛盯着红薯摊，一步三回头。”她笑着说，然然平时不爱吃饭，看她嘴馋的样子又好气又好笑。但是然然从来不死缠烂打非买不可，妈妈觉得，孩子可能猜到家里条件不宽裕，不好意思提要求。
“如果我们自己有一个微波炉，就可以随时吃烤红薯，女儿就不用眼馋、嘴馋、心馋了。”阿欢期待着与然然一起做美食的情景。
许愿瓶19号
“我一直想用烤箱烤出‘戚风蛋糕’”
年复一年输血、排铁，13岁的品舒一直在保守治疗重型地中海贫血。近一两年，妈妈发现品舒身体不大好，容易疲劳，胃口也欠佳。复查发现，原来持续定期输血，品舒的心脏铁沉积量“过载”，脾胃也不大好。
“没办法，现在除了定期输血，排铁用药也在加倍，以前每天晚上打排铁针，现在除了打针，还要吃两种排铁药，三管齐下‘排铁’。”治疗压力倍增，家庭经济压力也可想而知。
妈妈记得品舒的“名言”：打针吃药的人生最是苦闷。妈妈说，品舒自小动手能力很强，她从六年级开始学做菜、学烘焙，在网上看食谱和烹饪视频来调节心情。
现在，品舒已称得上烘焙“小能手”，家里没有烤箱，她学着用“蒸”的方式做各种糕点给爸爸妈妈品尝，同学也吃过她的手艺。不过，她自己却吃不下。
“我吃不下。”品舒告诉记者，自己做的点心虽然可口，但自己吃了几口就吃不动了。“我反而喜欢看爸爸妈妈和朋友们享受美食的样子，我觉得能做美食给大家吃，心里就幸福。”
“我一直想用烤箱烤出‘戚风蛋糕’，还可以自己做奶油、裱花……”品舒盼望自己的小小心愿早日成真。
许愿瓶20号
“我想要自行车，加入小伙伴的骑行游戏”
8岁的小杰小时候玩平衡车玩得“很溜”，长大学骑自行车也很快学会。不过，因为家里没有儿童自行车，而现在身高才1.2米的他也够不上共享单车，每当小伙伴相约在村里骑行，小杰总是无法参加，眼巴巴羡慕风驰电掣的大伙儿。
“爸爸，我想要自行车，加入小伙伴的骑行游戏！”这个愿望，小杰对爸爸“许”了很久，而且，总能给出许多理由：“有了自行车，平时就可以自己骑车上学，不用妈妈辛苦地接送了。有时候还能骑车锻炼身体。”小杰还对爸爸说，他在上小学时就借同学的单车学会了骑车，技术过硬，安全不成问题……
爸爸杨先生很明白儿子的想法，但是，他和妻子都靠打散工谋生，家里最大的支出首先要考虑小杰的定期治疗问题，手头拮据的杨先生一直在犹豫是否满足儿子的心愿，恰在此时，新快报许愿瓶行动开启，许愿的机会给了小杰。“他知道以后开心极了，一天跟我念叨几次，盼着有自己的单车。”
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